Nếu mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), người bệnh sẽ phải truyền máu suốt đời, chất lượng cuộc sống suy giảm, tỉ lệ tử vong rất cao. Căn bệnh này đến nay vẫn chưa thể chữa khỏi, nhưng hoàn toàn có thể phòng tránh nếu được xét nghiệm trước khi kết hôn và chẩn đoán trước sinh. Mặc dù vậy, tỉ lệ người dân khám, thực hiện xét nghiệm trước hôn nhân còn rất hạn chế.

Vợ chồng chị Vi Thị Sáng (ở xã Hoà Bình, huyện Chi Lăng, tỉnh Lạng Sơn) sinh con trai đầu khỏe mạnh bình thường. Nhưng đến bé thứ hai thì không may mắn như vậy. Cháu phát hiện bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ khi mới 10 tháng tuổi. Từ đó đến nay, tháng nào vợ chồng chị cũng phải vượt vài chục cây số đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh truyền máu cho con. Điều tiếc nuối lớn nhất là chỉ đến khi sinh con mắc bệnh, anh chị mới được bác sĩ giải thích về nguyên nhân và cách phòng tránh bệnh này.

Chị Sáng cho biết: Khi con được 10 tháng tuổi, thấy con không khỏe, tôi đưa con đi Bệnh viện Nhi Trung ương khám và phát hiện con bị bệnh Tan máu bẩm sinh. Bác sĩ giải thích là do 2 vợ chồng mang gen bệnh nên con sinh ra mới bị như thế. Trước khi kết hôn, chúng tôi cũng không biết đến việc khám sàng lọc, khi mang thai cũng chỉ đi siêu âm bình thường chứ không làm xét nghiệm để sàng lọc bệnh.

thalassemia.png

Bệnh nhân Tan máu bẩm sinh truyền máu tại BVĐK

Gia đình chị Hướng Thị Thơ (ở Xã Quốc Khánh, huyện Tràng Định, Lạng Sơn) cũng phát hiện cháu mình mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ khi mới 7 tháng tuổi. Với thể trạng yếu ớt do thiếu máu, cháu không thể thoả thích vui chơi, nô đùa như các bạn của mình. Những chiếc ống truyền, kim truyền đã trở nên quen thuộc, khi đều đặn mỗi tháng 1 lần, cháu phải theo người thân vào viện để truyền máu, duy trì sự sống.

Chị Thơ chia sẻ: Gia đình thấy cháu lúc nào cũng xanh xao, nhợt nhạt. Từ lúc 5, 6 tháng đã thấy cháu xanh xao, cứ sốt hàng tuần. Rồi gia đình quyết định đưa cháu đi Bệnh viện Nhi Trung ương khám mới phát hiện cháu bị bệnh tan máu bẩm sinh.

Cùng với những ảnh hưởng về sức khoẻ, việc điều trị tan máu bẩm sinh còn gây ra gánh nặng kinh tế cho các gia đình không may có con mắc bệnh. Hiện nay, bệnh chưa có thuốc chữa và người bệnh phải điều trị, truyền máu suốt đời. Theo thống kê, tỉnh Lạng Sơn hiện có khoảng 27% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Đây là tỷ lệ cao so với toàn quốc, tuy nhiên nếu được tư vấn khám, làm xét nghiệm trước khi kết hôn, chẩn đoán trước sinh thì tỷ lệ trẻ mắc bệnh này sẽ được hạn chế tối đa. Thế nhưng, việc xét nghiệm sàng lọc được rất ít người quan tâm.

Theo Bác sĩ Ma Văn Minh, Trưởng Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh Lạng Sơn: Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền. Nếu 1 cặp vợ chồng kết hôn mà 2 người đều mang gen bệnh thì 25% trẻ sinh ra mắc bệnh thể nặng, 25% con sinh ra khỏe mạnh bình thường; 50% khả năng con mắc bệnh mức độ nhẹ hoặc mang gen bệnh. Trẻ mắc bệnh Tan máu bẩm sinh sẽ phải điều trị suốt đời bằng việc truyền máu, thải sắt, ghép tủy. Việc điều trị vô cùng tốn kém, tạo ra nòi giống không khỏe mạnh và trở thành gánh nặng cho xã hội.

Để phòng ngừa bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), ngoài việc cần đẩy mạnh hơn nữa công tác tuyên truyền, nâng cao nhận thức của người dân, đặc biệt là đối với bà con đồng bào dân tộc thiểu số, vùng sâu vùng xa thì người dân trong độ tuổi kết hôn cần được tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn, sàng lọc phát hiện sớm cho thai nhi để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh. Mỗi người dân hãy chủ động thực hiện các hoạt động dự phòng bệnh tan máu bẩm sinh để chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng.